Quelle est l’importance des communautés de patients en ligne ?
L’e-santé : quelle est l’importance des communautés de patients en ligne ?
Depuis quelques années, des forums santé et des communautés de patients en ligne émergent. Au sein de ces plateformes, les patients échangent sur leur vécu avec la maladie. Lieux de discussions et de partage d’expérience, ces communautés représentent un espace privilégié où les patients peuvent échanger sur les sujets qui les préoccupent. Soutien, conseils et bienveillance, que peuvent attendre les patients de ces forums ? Peuvent-ils se fier aux informations qu’ils y trouvent ? De quelle façon ces communautés permettent de faire avancer la recherche scientifique ?
Qu’est-ce qu’une communauté de patients en ligne ?
Près d’un français sur trois a échangé au sujet de ces problèmes de santé sur Internet en 2018, selon un sondage Odoxa pour le Healthcare Data Institute.
En effet, depuis plusieurs années, de nouvelles plateformes d’échanges entre patients émergent sur Internet. Ces plateformes permettent aux patients, touchés par une maladie chronique, de partager leur vécu et leurs expériences face à celle-ci.
Au travers de ces plateformes, ils s’informent, se soutiennent et se conseillent, bouleversant ainsi les codes de l’information liés à la santé ! L’information n’est plus seulement verticale, c’est-à-dire de médecin à patient mais devient vraisemblablement horizontale, de patient à patient.
Toujours selon l’étude Odoxa, les recherches les plus fréquentes concernent les effets secondaires des médicaments (pour 58% des interrogés), le ressenti quotidien avec la maladie (pour 57% des sondés) ou encore l’autodiagnostic (pour 46%).
Quels sont les bénéfices pour les patients de ces communautés en ligne ?
Les patients, mieux informés sur leur pathologie, ont ainsi une meilleure compréhension des informations dispensées par leur médecin et peuvent participer plus activement lors de leurs consultations médicales.
Ils deviennent alors “acteur de leur maladie” et sont plus impliqués dans la gestion de celle-ci au quotidien. Le patient va ainsi apprendre à prendre davantage soin de lui, en explorant tous les facteurs clés de sa guérison et de sa qualité de vie (traitements, gestions des symptômes, suivi médical...).
En France, la plus grande communauté de patients en ligne est Carenity. Elle regroupe plus de 150 000 membres et possède des forums dédiés à plus de 1200 pathologies (cancers, fibromyalgie, arthrose, sclérose en plaques...).
Quelles sont les limites des communautés de patients en ligne ?
Les forums santé se multiplient et leur qualité s’avère très inégale. Il peut être parfois difficile pour le patient de faire le distinguo entre discussions sérieuses et propos fantaisistes.
Certains forums sont néanmoins encadrés par des professionnels de santé et des animateurs de communauté, comme Carenity, qui effectuent un travail de modération des messages pouvant être dangereux sur le plan médical. De plus, certaines plateformes proposent de nombreux articles approuvés par des professionnels de santé permettant de recouper l’information trouvée sur les forums avec des informations plus “médicalisées”.
Néanmoins, et même si les communautés de patients représentent une réelle révolution dans le domaine de la santé, il est important d’en faire bon usage et de ne pas hésiter à consulter régulièrement son ou ses médecins.
Dans quelle mesure ces communautés de patients permettent-elles de faire avancer la recherche médicale ?
Ces communautés de patients en ligne sont aussi une mine d’or pour les chercheurs et l’industrie pharmaceutique qui travaillent désormais main dans la main.
Sur Carenity, de nombreuses enquêtes sont proposées aux patients dans le but de recueillir leurs avis sur des sujets variés comme la gestion de la maladie au quotidien, par exemple. Les résultats sont toujours recueillis de façon anonyme et agrégée.
Une meilleure compréhension des besoins des patients donne l’opportunité aux chercheurs de concentrer leurs actions sur ces derniers afin de les soulager et de les soigner.
Les patients peuvent ainsi faire entendre leur voix auprès de l’industrie et des autorités de santé. Leurs retours contribuent à l’amélioration des traitements et leur prise en charge.
Sources :
